MALADIE ET HANDICAP INVISIBLE
- Le soutien du personnel soignant.
- Le soutien thérapeutique extérieur.
Maladie et handicap invisible
Chacun comprend que la survenue d’une maladie ou d’un handicap entraîne à la fois chez la personne qui en est atteinte mais aussi dans son entourage, de grands bouleversements émotionnels et une avalanche de craintes et de préoccupations concernant tous les aspects de leur vie. Il va falloir – peut-être parfois pendant des années – consacrer beaucoup de temps et d’énergie à tous les soins qu’exige un diagnostic ou une invalidité.
Le soutien du personnel soignant
Dans les services hospitaliers spécialisés, au cours de séjours, le patient et ses proches peuvent rencontrer quotidiennement des soignants. Ils bénéficient alors de leurs compétences, de leur réconfort, des conseils utiles et des explications qui permettent de ne pas être trop envahi par la peur, le découragement et d’avoir confiance dans les traitements.
Mais entre-temps, le patient est souvent à domicile avec ses proches qui observent, soutiennent et s’inquiètent aussi dans le silence. Les doutes et les interrogations peuvent devenir envahissants. Le patient est généralement suivi, mais ce n’est généralement pas le cas de ses proches.
Souvent, ces derniers craignent que leur fatigue, leurs moments de découragement et de tristesse – pourtant bien légitimes – affectent le malade. De ce fait, ils n’osent pas se laisser aller à les montrer, à les exprimer et ainsi peuvent se sentir seuls.
Confrontés à une situation menaçante ou invalidante inattendue, les proches assurent souvent un rôle de soutien avec un manque important de préparation, mais aussi d’encadrement et de soutien de la part du système de soins. Or, soutenir et accompagner pendant une maladie ou un handicap (visible et invisible) sur une longue période, devient souvent éprouvant pour la famille.
Le soutien thérapeutique
Le remaniement physique et psychique qui s’opère nécessite de l’aide extérieure : il faut pouvoir en parler et partager les craintes pour trouver de l’apaisement, de la compréhension et de la solidarité qui redonnent courage et vitalité. Le soutien peut porter sur les circonstances qui déclenchent le plus souvent des réactions émotionnelles, des pensées qui y sont associés et ainsi mieux les apprivoiser.
Il y a peu de personne qui, confrontée à la maladie d’un proche ou d’un handicap, ne ressente pas de l’angoisse, de l’inquiétude, de la peur et des doutes pour l’avenir et sur la capacité à faire face.
Ces sentiments et tant d’autres, qui peuvent être vécus avec des niveaux d’importance et d’intensité différents selon chacun, sont tout à fait courants lorsqu’ils se produisent dans ce type de situation, même s’ils ne sont ni une obligation ni une règle de normalité.
Lorsqu’on aime un être cher touché par une maladie ou un handicap, n’oubliez pas de prendre soin de vous aussi en étant soutenu personnellement dans vos pensées, votre vécu et vos sentiments.